La malattia spesso cambia il modo di pensare e di vivere non solo a chi ne è affetto, ma anche alle persone che gli sono accanto. Una cosa è essere paziente o familiare del paziente, altro è essere il medico o l’infermiere o la persona che assiste il paziente. -taglio- E proprio in certe situazioni difficili ci si rende conto che il nostro Sistema Sanitario Nazionale (SSN), nonostante gli sforzi fatti negli degli ultimi anni, presenta ancora molte lacune da colmare, infatti per l’ammalato non è sempre facile accedere alle cure. E questo crea gravi disagi non solo al malato, ma anche a chi se ne prende cura. Per aiutare i pazienti a superare le difficoltà che si incontrano in uno stato di malattia, e non solo, sono sorte da alcuni decenni le Associazioni di Pazienti. Oggi queste associazioni sono una realtà e cominciano ad avere un ruolo sempre maggiore anche nella programmazione sanitaria. La presenza sul territorio di Associazioni di Pazienti e di loro familiari è un fatto significativo che permette, tra l’altro, di individuare eventuali carenze sanitarie e di provvedere precocemente, anche per evitare di aggiungere altre sofferenze a chi già vive un momento difficile della propria vita. Queste Associazioni di Pazienti, senza scopo di lucro, si basano soprattutto su due valori: il volontariato e la solidarietà; e hanno obiettivi statutari ben precisi. Al primo posto tra gli obiettivi c’è proprio il volontariato. Molte associazioni si fanno carico di prestare molti servizi a pazienti indigenti, immobilizzati o privi di un’adeguata assistenza. È ammirevole osservare come tanti giovani e meno giovani danno il loro contributo disinteressato per soddisfare bisogni spesso elementari, come fare la spesa, a tanti pazienti che altrimenti si troverebbero in seria difficoltà. Ma la presenza di questi volontari non si limita solo a garantire questi bisogni, spesso, infatti, diventano anche un momento sociale e umano. Fermarsi a parlare con il malato e discutere delle sua vita, dei suoi affetti, o raccogliere le sue aspettative, diventa un sostegno che va oltre le necessità materiali del paziente, riuscendo così, spesso, a soddisfare anche un’esigenza più profonda e più nascosta: quella affettiva. -taglio2- Le Associazione di Pazienti sono anche nate per tutelare i diritti del malato sotto tutti i punti di vista da quello sanitario a quello legale. Ancora una volta è opportuno ribadire che chi non vive certe problematiche difficilmente riesce a rendersi conto di quanto certi diritti, a cominciare da quello della salute, spesso non sono adeguatamente garantiti. Quanti malati affetti da malattie così dette orfane, patologie poco studiate e quindi poco conosciute, spesso sono privi di un trattamento adeguato. In questo caso le Associazioni di Pazienti riescono a svolgere un lavoro eccezionale promuovendo campagne di informazione, raccogliendo fondi per la ricerca, sensibilizzando le istituzioni, ma anche le case farmaceutiche a farsi carico del problema. Così le Associazioni di Pazienti sono riuscite a coinvolgere importanti Gruppi Farmaceutici che si sono resi disponibili a collaborare mettendo a disposizione la loro esperienza e le loro strutture. Un altro aspetto importante che le Associazioni di Pazienti coltivano è quello della comunicazione, spesso trascurata. È interessante notare come la loro comunicazione non solo è rivolta ai pazienti, ma si estende ai loro familiari, ai medici, ai paramedici, alle istituzioni sanitarie, a tutti. I mezzi di comunicazione oggi non mancano e possono essere una risorsa se utilizzati convenientemente. Molte Associazioni di Pazienti, inoltre, pubblicando degli opuscoli informativi sulla malattia e sul modo di regolarsi in circostanze particolari, indirizzati al paziente e a chi li assiste, sono riuscite a colmare un altro vuoto. Inoltre tutte le associazioni hanno un loro sito web che permette di interagire con i pazienti e i loro familiari. È un bene ascoltare il paziente e questo avviene oggi anche attraverso le Associazioni di Pazienti con le quali è opportuno collaborare nell’interesse non solo del singolo paziente, ma di tutta la sanità.